Informazioni per chi assiste i pazienti

Sei un genitore, partner, familiare o amico di un paziente con malattie infiammatorie croniche intestinali? Allora puoi svolgere un ruolo prezioso nell’aiutarlo a gestire la malattia e a convivere con essa.   Ecco cosa puoi fare per aiutare chi è affetto da malattie infiammatorie croniche intestinali:

Prima le cose più importanti: capire con cosa si ha a che fare, cioè cosa sono le malattie infiammatorie croniche intestinali, quali sono i sintomi, quali parti del corpo sono coinvolte, ecc. Quanto più ne sai, tanto più riuscirai a capire cosa prova la persona che ami
Pensa a come le malattie infiammatorie croniche intestinali possono condizionare la sua vita
Chiedigli come si sente e di che tipo di aiuto ha bisogno

Su questo sito troverai un buon punto di partenza per cercare le informazioni che servono. Clicca per saperne di più sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI o IBD):

Le malattie infiammatorie croniche intestinali nei minori e nei giovani adulti: informazioni per i genitori

Sappiamo che non è facile sentirsi dire che il proprio figlio  è affetto da una patologia cronica. Ci sono sicuramente molte domande che un genitore vorrà fare per avere una risposta. Alcune saranno più facili da formulare, per altre sarà invece difficile trovare le parole.

Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono comuni nei bambini?

Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono rare nei bambini. Alcuni studi indicano un aumento del numero di bambini con malattie infiammatorie croniche intestinali, mentre secondo altri il numero è stabile.

Come faccio a sapere se mio figlio soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali?  

A volte occorre un po’ di tempo per capire se qualcosa non va. Spesso le malattie infiammatorie croniche intestinali insorgono così lentamente che il bambino si abitua ai sintomi. E allora può accadere che sia tu, il genitore, a scoprire che qualcosa non va. Potresti notare dei sintomi intestinali, come dolori addominali o diarrea (scopri di più sui sintomi delle malattie infiammatorie croniche intestinali), oppure vedere che tuo figlio non cresce come i suoi coetanei o che la pubertà tarda ad arrivare. Potresti anche notare che tuo figlio ha bisogno di andare in bagno con urgenza o che si trattiene molto tempo in bagno.   Ricorda che non tutti i sintomi delle malattie infiammatorie croniche intestinali hanno a che fare con l’apparato digerente. Tuo figlio potrebbe anche sentirsi stanco o essere inappetente.  

La malattia provoca dolori a mio figlio?  

Le malattie infiammatorie croniche intestinali (colite ulcerosa e morbo di Crohn) possono causare sintomi dolorosi. Fortunatamente, una volta posta la diagnosi e stabilito un piano terapeutico, la sintomatologia e il malessere si dovrebbero attenuare.

Qual è la terapia per i bambini con malattie infiammatorie croniche intestinali?  

Il trattamento dei bambini con malattie infiammatorie croniche intestinali prevede:

Terapia farmacologica
Integratori alimentari
Intervento chirurgico (eventualmente)

Gli obiettivi della terapia sono:

Gestire l’infiammazione
alleviare e/o controllare i sintomi
Correggere carenze nutrizionali

Parla con il tuo medico per capire quali tipi di terapia sono più adatti per tuo figlio e qual è il modo migliore per aiutarlo.

Alcuni consigli generali in relazione al trattamento dei bambini con malattie infiammatorie croniche intestinali:

Scelta della formulazione: i bambini piccoli possono avere difficoltà a deglutire le compresse. Non frantumare le compresse senza prima aver chiesto il parere del medico o del farmacista, perché in qualche caso le compresse potrebbero perdere di efficacia. Alcuni farmaci sono disponibili anche in forma di bustine, di compresse solubili nei liquidi o di granuli più facili da ingoiare
Assunzione regolare dei farmaci: nei pazienti più giovani saranno i genitori o chi si occupa di loro ad assicurarsi che prendano i farmaci. Via via che il bambino cresce, è però importante che venga coinvolto attivamente nella gestione della sua malattia e responsabilizzato a prendere i farmaci che gli sono stati prescritti. Ma quando il controllo della malattia procede bene, non è sempre facile ricordarsi di prendere i farmaci di mantenimento. Se tuo figlio si dimentica spesso di prenderli, parlane con il medico per capire se esistono altri farmaci per le malattie infiammatorie croniche intestinali: alcuni, per esempio, richiedono un’unica assunzione giornaliera
Gestione degli effetti collaterali: per le riacutizzazioni delle malattie infiammatorie croniche intestinali si utilizzano spesso i farmaci steroidei. Si tratta di farmaci molto efficaci, che però possono avere effetti collaterali molto spiacevoli, soprattutto per gli adolescenti (aumento dell’appetito, arrotondamento del volto e dell’addome, sbalzi d’umore, aumento della sudorazione, comparsa di brufoli). Perciò, è importante rassicurare tuo figlio che, terminata la terapia, riacquisterà il suo aspetto normale. Generalmente gli steroidi vengono utilizzati solo per gestire le riacutizzazioni, proprio perché i loro effetti collaterali ne sconsigliano un impiego a lungo termine
Dieta: se hai deciso di far provare a tuo figlio tuna dieta particolare, informane sempre il tuo medico per conoscere il suo parere. Per esempio, una dieta studiata per i pazienti adulti con malattie infiammatorie croniche intestinali può essere troppo poco equilibrata o troppo ipocalorica per un bambino nell’età della crescita
Vitamine e minerali: in chi è affetto da malattie infiammatorie croniche intestinali è consigliabile un apporto giornaliero di integratori vitaminici e minerali, indipendentemente dal fatto che la malattia sia nella fase attiva o quiescente. Chiedi al tuo medico se sono necessari integratori specifici

Crescita e alimentazione

Crescita e alimentazione possono essere fonte di preoccupazione nelle persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali. Nei giovani pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali insorta prima della pubertà, è possibile che la malattia incida sulla crescita. Anche una cattiva alimentazione può compromettere la crescita. Perciò, per garantire una crescita ottimale di tuo figlio assicurati che abbia delle abitudini alimentari corrette e un adeguato apporto calorico.

Cosa devo fare?

I bambini solitamente si adattano alle situazioni nuove meglio di quanto pensiamo. Ma, specialmente nella pubertà, per i ragazzi può essere difficile accettare il fatto di sentirsi diversi dai loro coetanei. Perciò, è importante che a tuo figlio venga data, nei limiti del possibile, l’opportunità di condurre una vita normale.   Come genitore, devi cercare un punto di equilibrio tra il controllo che compete al tuo ruolo (Ha preso i farmaci? C’è qualche segnale di una riacutizzazione?) e l’esigenza di lasciare tuo figlio libero di partecipare il più possibile alle attività sociali (sport, viaggi, feste, ecc.), in modo che la malattia non lo condizioni più del dovuto.   I bambini e gli adolescenti amano che si dica la verità. Questo significa che gli insegnanti e gli amici (e i genitori degli amici) devono sapere che tuo figlio ha una delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Per il bambino può essere molto difficile parlarne direttamente. Prova a sondare l’argomento con tuo figlio, rispondi alle sue domande e aiutalo a esprimere quello che prova. Potrebbe essere utile stampare dei documenti informativi sulle malattie infiammatorie croniche intestinali, in modo che tuo figlio possa utilizzarli se si sente imbarazzato o non in grado di rispondere alle domande che gli vengono fatte.   Se ti sembra che tuo figlio non riesca a reggere il “peso” della malattia, potrebbe essere utile rivolgersi a uno psicologo e ai gruppi di supporto formati da pazienti pediatrici e loro familiari in condizioni analoghe.

Se ti occupi di un paziente pediatrico, lo puoi aiutare anche in altri modi:

• Assicurati che segua un regime alimentare corretto

• Sostienilo durante le riacutizzazioni della malattia mantenendo un atteggiamento positivo e prendendoti fisicamente cura di lui

• Assicurati che prenda i farmaci giusti per le malattie infiammatorie croniche intestinali e alla dose giusta, a seconda che la malattia sia in fase acuta o in remissione

• Fissa gli appuntamenti per le visite di controllo

• Informa i compagni di scuola e i loro genitori

• Aiuta tuo figlio a trovare le parole giuste per non sentirsi a disagio quando deve spiegare la sua malattia agli altri

• Assicurati che anche in gita scolastica e in vacanza abbia sempre a disposizione tutto quello che gli serve

Se pensi di non essere all’altezza di quello che ti si chiede di fare, considera che ci sono moltissimi altri genitori in situazioni analoghe. I gruppi di supporto ai pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, dove tuo figlio può incontrare altri bambini o ragazzi come lui, rappresentano in questo senso una risorsa preziosa per ricavarne conforto e informazioni

Come puoi essere d’aiuto

Indipendentemente dal fatto che la persona di cui ti occupi sia un minore o un adulto, puoi:

• Dimostrarti attento e comprensivo: quando ti parla, ascoltalo con tutta l’attenzione di cui sei capace e aiutalo a esprimere i suoi stati d’animo

• Dimostrare che apprezzi il modo in cui affronta la sua sintomatologia: questo lo aiuterà a superare i momenti difficili, quando si sentirà schiacciato dal peso della malattia o quando ci sarà una riacutizzazione

• Chiedergli cosa vuole da te: sii pronto a lasciargli i suoi spazi se questo è quello di cui ha bisogno in quel momento

• Essere tollerante se non si sente bene o è stanco, se continua ad andare in bagno o se è fisicamente e psicologicamente disturbato dai sintomi della malattia

• Cercare di non perdere il senso dell’umorismo: può essere utile aiutarlo a vedere il lato divertente delle cose e riderne insieme

• Farti coinvolgere e diventare il suo “secondo paio di orecchi” (se il paziente è tuo figlio, non c’è dubbio che tu lo stia già facendo)

• Aiutarlo a fare domande durante le visite mediche e discutere insieme le informazioni desunte da queste visite

• Offrirgli un aiuto concreto nella spesa, nella cucina, nella cura della famiglia, ecc. quando non sta bene

• Offrirti di essere tu a parlare con gli altri della sua malattia così non dovrà farlo lui. Prima, però, chiedigli se è d’accordo: può darsi che preferisca che siano solo in pochi a sapere

• Verificare la disponibilità di gruppi di supporto locali, anche online

• Incoraggiare un cambiamento di abitudini nello stile di vita:

• Evitare di fumare quando si è in presenza di un paziente con una delle malattie infiammatorie croniche intestinali; il fumo di sigaretta può peggiorare i sintomi delle malattie infiammatorie croniche intestinali

• Mangiare sano: un’alimentazione ricca di frutta e verdura fresca, cereali integrali e grassi vegetali, senza alimenti industriali, farà bene a entrambi

• Evitare i cibi che possono scatenare i sintomi delle malattie infiammatorie croniche intestinali: se noti qualche alimento che sembra peggiorare la diarrea, riducine il quantitativo nella dieta

• Convincerlo a limitare l’assunzione di alcool, che può esacerbare le riacutizzazioni

Bibliografia
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.