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La storia di Daniel

La diagnosi di Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI o IBD)

Mi è stata diagnosticata una malattia infiammatoria cronica intestinale 7 anni fa, a 21 anni. I sintomi erano iniziati l’anno precedente: diarrea e sangue nelle feci. Ma io non sapevo cosa fosse e non ci facevo troppo caso. Poi, però, i miei sintomi sono peggiorati. Prima della diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale dovevo andare in bagno ogni ora ed ero così debole da non riuscire ad alzarmi dal letto.

All’inizio il medico sospettava un’infezione, non una malattia infiammatoria cronica intestinale. Ma, siccome dopo tre settimane non era ancora passata, sono stato ricoverato in ospedale. Mi hanno fatto una colonscopia e così hanno scoperto che si trattava di colite ulcerosa. Ho iniziato la terapia, ma i crampi e i dolori allo stomaco sono peggiorati. Alla fine, i medici mi hanno sottoposto a una terapia biologica, dicendomi che, se entro 24 ore non ci fosse stato alcun miglioramento. avrebbero dovuto operarmi. Per fortuna, la nuova terapia ha funzionato nell’arco di 12-18 ore e l’intervento chirurgico è stato scongiurato.

Dopo la diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale

La diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale ha spaventato più mia madre di me. All’inizio non capivo bene cosa stesse succedendo: ero molto debole e mi addormentavo in continuazione. Dopo qualche settimana, ho incominciato a rendermi conto che la malattia era cronica e che avrei avuto delle riacutizzazioni, ma non c’era modo di prevedere con quale frequenza o con quale gravità. È stato allora che ho capito che avrei dovuto fare sempre i conti con la mia malattia infiammatoria cronica intestinale sul lavoro, nelle relazioni con gli altri, a scuola, in vacanza.

Ho iniziato a pormi degli obiettivi, anche se avevo una di malattia infiammatoria cronica intestinale. All’epoca della diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale, allenavo una squadra di nuoto e studiavo fisioterapia. Dopo la diagnosi ho dovuto lasciare il lavoro per concentrarmi solo sull’università. Così facendo sono riuscito finalmente a centrare il mio obiettivo di diventare fisioterapista, anche perché ho la fortuna di vivere in Danimarca, dove chi soffre di malattia infiammatoria cronica intestinale è molto agevolato negli studi.

L’altro mio obiettivo era correre una maratona prima dei 30 anni. Ho iniziato a prepararmi quasi subito dopo la diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale: in ospedale salivo ogni giorno le scale per provare a migliorare la mia resistenza e avvicinarmi sempre di più all’obiettivo che mi ero posto.

La vita di ogni giorno con una malattia infiammatoria cronica intestinale

Attività fisica e dieta sono le cose che ho modificato maggiormente dopo la diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale. Ho iniziato a fare attività fisica subito dopo la dimissione dall’ospedale. Siccome ero molto debole e non ero in grado di badare a me stesso, per 6 settimane ho vissuto a casa dei miei genitori. Ogni giorno facevo un giro per la casa, poi gradualmente sono passato al giardino. Mi ci è voluto un po’ di tempo per recuperare le forze e dopo l’attività fisica dovevo sempre andare a letto per riposarmi. Ma ho insistito perché volevo a tutti i costi rimettermi in forma e dopo 3/4 mesi dalla diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale ero già in grado di correre per 4-5 km.

Stavo anche molto attento alla dieta. Se mangiavo qualcosa che mi faceva stare male, prendevo nota, in modo da creare un elenco di cibi che potevo o non potevo mangiare.

All’inizio il mio futuro mi sembrava molto incerto. Le associazioni di pazienti con malattia infiammatoria cronica intestinale non riuscivano a risolvere i miei dubbi, i medici non riuscivano a farmi una prognosi. Mi sentivo abbandonato a me stesso. Tutte le informazioni che trovavo su Internet sulla di malattia infiammatoria cronica intestinale mi facevano sentire ancora più depresso, così ho smesso di fare ricerche. Ho deciso che era una malattia con cui dovevo convivere e ho cercato di capire come potevo prendermi cura di me. 

Da allora, quando penso al futuro sono più fiducioso. Quello che è cambiato in me è che oggi sono consapevole dei sintomi di una malattia infiammatoria cronica intestinale. Negli ultimi 7 anni, ho avuto 1-2 riacutizzazioni all’anno. Ma subito, appena compaiono i sintomi, chiamo il mio gastroenterologo.

Il supporto

I contatti che ho stabilito con le varie associazioni di pazienti con malattia infiammatoria cronica intestinale mi sono stati di grande aiuto, perché per me ha significato avere qualcuno nella mia vita che sapeva esattamente cosa stavo passando. Gli amici e i familiari possono cercare di capire, ma non possono mettersi nei miei panni. Una delle decisioni migliori che ho preso è stata proprio quella di aderire alle associazioni di pazienti, perché ho trovato una rete di contatti con cui posso parlare senza filtri.

Per me è stato anche molto importante avere un social network attraverso cui dialogare con gli altri senza dover pensare per forza alla mia malattia infiammatoria cronica intestinale. Con loro, parlo solo delle cose di ogni giorno e di quello che succede nel mondo.

I farmaci

I farmaci li prendo di solito prima di cena. Se sono fuori casa, metto un promemoria sull’iPhone. Può capitare che mi dimentichi di prenderli e comunque a volte per me è un gran fastidio doverli prendere ogni giorno. Ma ho imparato a prepararmi a questa incombenza.

I farmaci che prendo mi danno ancora degli effetti collaterali, soprattutto il mal di testa, che è più difficile da sopportare perché sai che è un effetto dei farmaci e quindi ti ricorda che sei malato. Ma gli effetti collaterali vanno e vengono e io cerco semplicemente di conviverci. So che sono, appunto, solo un effetto collaterale e che quindi passerà.

I momenti importanti

Correre la maratona era per me il traguardo più importante. Volevo farlo prima dei 30 anni e ci sono riuscito con 5 anni di anticipo. 

È stato fantastico: dopo un anno, solo a ripensarci mi sentivo ancora con il morale alle stelle!

Ho iniziato ad allenarmi per la maratona quando ero in ospedale: sei gradini in salita e sei in discesa, un riposino di un paio d’ore, e poi di nuovo. Quando sono venuto a stare per un po’ con i miei, facevo il giro della casa e del giardino per aumentare la mia resistenza e dopo 3/4 mesi ero già in condizioni di correre su una distanza decente. 

Ma 3 mesi dopo che ho iniziato a correre, ho avuto una riacutizzazione della malattia infiammatoria cronica intestinale, che mi ha messo fuori gioco per 2 mesi e mezzo. Dopo averla superata, ho iniziato di nuovo a correre, ma ero molto, molto lento. Mi superavano anche gli anziani e all’inizio era dura sopportarlo. Ma non ho mai mollato. 

Finalmente, nell’estate del 2009 ho corso la mia prima mezza maratona, nella mia città. Fin da ragazzo avevo praticato nuoto a livello agonistico e lo sport mi aveva insegnato a concentrarmi su una cosa alla volta. Ho fatto lo stesso con la corsa: ho cercato di restare concentrato e di non farmi condizionare da altri pensieri. Naturalmente, soffrendo di una malattia infiammatoria cronica intestinale ho dovuto fare dei sacrifici: stare attento a quello che mangiavo, rinunciare a uscire con le ragazze.

Ma ero convinto che 2/3 anni di rinunce mi avrebbero poi fatto stare bene per i 10/15 anni successivi. 

Ho continuato ad allenarmi e nell’ottobre del 2010 ho corso la mia prima maratona sull’intera distanza! 

Correre mi ha aiutato a controllare meglio il mio corpo. Se hai una malattia infiammatoria cronica intestinale, il tuo corpo ti sembra un perfetto estraneo che si controlla da solo.

Riacquistare il controllo del mio corpo è stato molto importante e in quel momento mi ha fatto sentire motivato. 

Uno degli altri momenti importanti nella mia vita è stato avere una relazione seria di coppia. Ero convinto che una malattia cronica fosse un ostacolo: del resto, ci sono ancora tanti tabù su queste patologie. Stare da 3 anni con la mia ragazza è per me una grande vittoria.

I consigli per chi soffre di malattia infiammatoria cronica intestinale

Il consiglio migliore è: ascolta il tuo corpo e cerca di capire cosa è bene e cosa è male per te. Trova delle soluzioni che funzionino nel tuo caso: fai quello che ti fa sentire bene e non quello che gli altri dicono che devi fare. Vivi la tua vita nel miglior modo possibile, compatibilmente con le esigenze legate alla tua malattia infiammatoria cronica intestinale. 
Ricordati che anche se soffri di una malattia infiammatoria cronica intestinale, puoi fare ugualmente tutte le cose normali che fanno gli altri.

Attenzione: NON SOSTITUISCE I CONSIGLI DEL MEDICO. Le storie di questi pazienti sono riportate a titolo puramente informativo e non sostituiscono la diagnosi, il trattamento, la consulenza o l’assistenza da parte di un professionista della salute. Prima di prendere qualsiasi decisione in merito alla tua salute, consulta il tuo medico.