Parlare con i familiari e gli amici

Può essere difficile parlare ad altri della tua malattia infiammatoria cronica intestinale, anche se si tratta del partner, dei familiari o degli amici. È possibile che i problemi legati alla colite ulcerosa o al morbo di Crohn ti facciano sentire diverso dagli altri e ti provochino imbarazzo nell’affrontare pubblicamente l’argomento. Ma trovare delle persone con cui parlarne può in realtà aiutarti ad avere un atteggiamento più positivo nei confronti della malattia infiammatoria cronica intestinale e magari a trovare soluzioni pratiche ai tuoi problemi.

A chi devo dirlo?

Se non te la senti di parlare a tutti della tua malattia infiammatoria cronica intestinale, puoi scegliere una o due persone importanti nella tua cerchia di familiari o amici e affrontare con loro l’argomento della diagnosi che ti è stata fatta.
Se sei giovane, dovrai dirlo ai tuoi genitori e al resto della tua famiglia.
Se invece sei più adulto e hai un partner, è probabilmente proprio il tuo partner la persona più importante con cui condividere la tua diagnosi. Farsi accompagnare da uno di loro alle visite specialistiche può essere utile per verificare di aver capito correttamente ciò che il gastroenterologo ha detto.
Più avanti potresti parlare della tua malattia infiammatoria cronica intestinale ad un gruppo più ampio di amici, familiari, colleghi o insegnanti. In realtà, tutto dipende da quanto sei disposto a rivelare della tua malattia e dalla profondità del rapporto che ti lega alla persona con cui parli: in sostanza, puoi differenziare il livello di confidenza a seconda dell’interlocutore.   Anche se è difficile parlare di alcuni aspetti della tua malattia infiammatoria cronica intestinale, informare della tua diagnosi le persone che ti sono vicine le aiuterà a capire cosa provi e come si devono rapportare con te.
Potranno quindi esserti maggiormente di aiuto, soprattutto durante una riacutizzazione.

Cosa devo dire?

Quando parli con qualcuno della tua malattia infiammatoria cronica intestinale, è importante che il tuo interlocutore capisca cos’è la malattia e come potrebbe incidere su entrambi, sia emotivamente che praticamente (a seconda di chi è la persona con cui parli). Ricorda che sei tu che decidi quanto vuoi rivelare della tua malattia infiammatoria cronica intestinale. Potrebbe essere utile avere a portata di mano qualche documento informativo,in modo che l’altra persona possa capire il tuo stato e i problemi che potresti avere.

Potresti, per esempio, affrontare questi argomenti:

La tua malattia infiammatoria cronica intestinale (cos’è), sia che si tratti di colite ulcerosa o di morbo di Crohn
Le tue preoccupazioni e i tuoi timori in relazione alla malattia infiammatoria cronica intestinale
I sintomi della tua malattia infiammatoria cronica intestinale nei dettagli e come questi incidono sulla tua vita di ogni giorno
Il sostegno che vorresti ricevere dagli altri per poter gestire efficacemente la tua malattia infiammatoria cronica intestinale

Può essere utile spiegare quali aspetti della tua malattia infiammatoria cronica intestinale sono per te difficili o impegnativi da affrontare.

Per esempio:

Cosa ti accade durante una riacutizzazione
L’eventuale imbarazzo che provi a causa dei tuoi sintomi
La necessità di trovare a volte con urgenza un bagno
I motivi per cui non sempre hai voglia di uscire: una malattia infiammatoria cronica intestinale può essere effettivamente un problema per la tua vita sociale, ma se amici e familiari sono in grado di supportarti e aiutarti a organizzare le uscite, sarà tutto più facile da gestir
I possibili effetti collaterali dei farmaci che stai prendendo, in modo che gli altri capiscano come questo incide sulla tua vita

Quando parli agli altri della tua malattia infiammatoria cronica intestinale, può essere utile dare loro una serie di informazioni o un elenco di risorse a cui attingere pertrovare una risposta alle loro domande. A chi è più curioso di natura potranno essere date informazioni dettagliate in grande quantità; con altri sarà invece meglio attenersi a pochi dati di fatto semplici e a dettagli pratici.

Cosa dovrei chiedere loro di fare?

Può essere opportuno lasciar intendere ai familiari e agli amici quale tipo di aiuto ti attendi da loro. Per esempio:

Capire che a volte non sei te stesso e non ti senti in condizioni di fare qualcosa
Essere flessibili sulla scelta delle attività: a volte per te è meglio stare in casa invece che uscire
Lasciare il bagno libero o liberarlo in fretta quando ti serve
Fare spazio nel frigorifero per i tuoi farmaci
Incoraggiarti e sostenerti nel mantenere uno stile di vita sano e nel continuare a prendere i farmaci anche quando ti senti bene

Se sei giovane e vivi con i tuoi genitori o hai qualcuno che si prende cura di te quando non ti senti bene, invitali a leggere le informazioni riservate a chi si occupa dell’assistenza. Scopri le informazioni per chi assiste i pazienti con una malattia infiammatoria cronica intestinale.  